"Щосекунди ніби било струмом": чому звичайний крем від екземи може перетворити життя на пекло

21-річний хлопець колись захоплено грав у футбол, а тепер опинився прикутим до ліжка. Це сталося після того, як він відмовився від стероїдного крему проти екземи. За його словами, у найважчі моменти він почувався так, ніби його щосекунди б'є струмом.

Мейлір Роулендс страждає на екзему від народження. Ще змалку він час від часу змащував шкіру стероїдними кремами, які йому виписував лікар.

Приблизно три роки тому він вирішив відмовитися від цього крему. Однак стан шкіри почав швидко погіршуватися, і згодом він з'ясував, що має синдром відміни топічних стероїдів (TSW).

Британський інститут здоров'я NICE зауважує, що такі реакції трапляються рідко. Здебільшого вони виникають тоді, коли люди довго або неправильно використовують гормональні креми, особливо середньої та високої сили дії.

За даними Національної асоціації екземи, це захворювання виявляють приблизно у 10–20% дітей та 2–10% дорослих по всьому світу.

Через цю хворобу ділянки шкіри червоніють, лущаться та сильно сверблять.

Мейлір живе в селищі Лляндврог, що в графстві Гвінед. Лікар виписував йому гормональні креми для лікування екземи. Це звичний спосіб лікування для багатьох із восьми мільйонів людей у Великій Британії, які мають цю хворобу.

За його словами, з роками лікар призначав усе сильніші й сильніші креми. Коли хлопець посеред першого курсу університету вирішив відмовитися від них, запалення на шкірі вже зовсім не скидалося на його звичайну екзему. Натомість висип укрив майже все його тіло.

Згодом він дізнався, що переживає синдром відміни топічних стероїдів (TSW) — так його організм відреагував на раптову відмову від гормональних засобів.

Хвороба вразила зокрема обличчя та шию — ті ділянки, де він раніше ніколи не застосовував стероїдні креми.

"Це дуже виснажило мене морально", — поділився Мейлір.

"Спочатку я більше розгубився та трохи злякався того, що зі мною відбувається... Але за останні кілька місяців я просто страшенно втомився від усього цього. Особливо після того, як випробував геть усе, щоб допомогти собі та своїй шкірі.

Більшу частину цього часу я пролежав у ліжку, мені важко було навіть підвестися для найпростіших справ. Я почувався абсолютно пригніченим... Я сидів без діла, поки мої друзі гуляли та насолоджувалися студентським життям".

Стероїди, які також називають кортикостероїдами, — це ліки для боротьби з низкою хвороб, зокрема з екземою та астмою.

Британська служба охорони здоров'я (NHS) зазначає: більшість людей не відчувають жодних побічних ефектів, коли припиняють вживати стероїди. Однак ті, хто приймає високі дози або вживає препарати понад три тижні, зазвичай мають зменшувати дозу поступово.

У березні професорка Сара Браун, дерматолог-консультант з Единбурзького університету, отримала фінансування від Національного товариства екземи на перше у своєму роді дослідження синдрому відміни (TSW). Вона пішла на цей крок після того, як помітила "непоясненні" симптоми у власних пацієнтів і розпач у дописах людей з екземою в соцмережах.

"Ми спостерігаємо при синдромі відміни такі прояви, які неможливо пояснити тими знаннями про екзему, що ми маємо зараз", — зазначила вона.

"До того, як усе змінилося, я був дуже товариською людиною", — каже Мейлір.

Хлопець обіймав посаду віцекапітана футбольної команди й належав до валлійського товариства в Університеті кардіффського метрополітену, де нещодавно здобув диплом у сфері спортивних медіа.

"Я відчував: навіть із моєю хворобою я мусив змушувати себе грати. І я справді пишаюся собою за те, що зробив це", — поділився він.

"Але зараз я дивлюся в дзеркало й бачу геть іншу людину. Я скасовую плани або не можу прийти на зустріч із друзями та рідними. Це так неподібно до справжнього мене — того, хто любить проводити час у колі інших".

Мейлір приймав імунодепресант циклоспорин, щоб полегшити симптоми синдрому відміни (TSW). Однак у березні лікар порадив йому припинити прийом цих ліків, і для хлопця настав "найважчий період у житті".

"Неврологічний біль позбавив мене будь-якої змоги спати, — розповів він. — Здавалося, ніби шкіра палає, а мене щосекунди б'є струмом. Це звучить драматично, але... я практично втратив сон".

За його словами, у травні "все, на щастя, почало трохи покращуватися", і він навіть зміг відвідати свій випускний.

Але перепробувавши кілька видів ліків, дієти та харчові добавки, він зрозумів: ніщо не дає достатнього покращення. Тому хлопець почав шукати альтернативні варіанти.

"Мені набридло вживати препарати, які лише маскують і пригнічують симптоми, замість того щоб лікувати справжню проблему", — сказав він.

Він вирішив зібрати гроші на спеціальну процедуру — терапію холодною атмосферною плазмою (CAP) у приватній клініці. Мейлір вірить, що це лікування може змінити його життя на краще, і вже майже досяг своєї мети у майже 4 тисячі доларів.

Це порівняно новий метод, який NHS офіційно ще не визнала в усій Великій Британії. У цій терапії використовують заряджені частинки газу, щоб знищувати бактерії на шкірі.

"Я змирився з тим, що екзема залишиться зі мною до кінця життя, і це нормально. Але я дуже сподіваюся, що вона стане хоча б контрольованою, бо останні кілька років усе відбувалося навпаки", — розповів хлопець.

"Я мрію трохи поподорожувати й просто робити елементарні речі: сходити на каву з дівчиною чи піти в тренажерний зал, адже зараз я практично позбавлений цієї змоги".

Він сказав, що був вражений щедрістю людей, які долучилися до збору коштів. Хлопець додав: навіть не уявляє, де опинився б без підтримки своєї дівчини Лілі.

"Вона була поруч на кожному кроці, супроводжувала мене на безліч прийомів і викликів швидкої та доглядала за мною тоді, коли я фізично не міг подбати про себе сам".

Мейлір прагне привернути увагу суспільства до синдрому відміни (TSW), адже раніше сам нічого про це не знав.

"Лікарі так і не попередили належним чином ні мене, ні мою маму... Але я розумію: науковцям досі бракує досліджень, а медицині — варіантів для лікування екземи".

Що таке місцева стероїдна абстиненція (ТС)?

За даними благодійної організації Eczema UK, TSW — це важка реакція організму. Вона виникає тоді, коли людина довго (зазвичай понад рік) використовує топічні стероїди для лікування екземи, особливо сильні чи дуже сильні препарати.

Іноді синдром відміни проявляється ще під час використання гормонального крему, але після відмови від нього стан шкіри різко погіршується та стає набагато важчим, ніж за початкової хвороби.

На шкірі з'являються червоні плями, часто на тих ділянках, де людина раніше ніколи не мала екземи.

Серед інших симптомів — набряклі лімфовузли, сильне свербіння, рани, печіння та рясне лущення шкіри, а також втома, випадіння волосся, схуднення, розлади сну та коливання настрою.

В організації зазначають: щоб запобігти TSW, суспільству потрібне краще розуміння того, як безпечно застосовувати топічні стероїди.

Адже зараз "люди з екземою змушені проходити багаторазові курси лікування протягом життя, а чітких інструкцій щодо безпечних довгострокових доз досі немає".

Синдром відміни викликає суперечки серед лікарів та інших медичних фахівців. Одні вважають його окремим захворюванням, тоді як інші бачать у ньому лише важку форму екземи.

Рекомендації Національного інституту здоров'я і досконалості допомоги (NICE) пропонують покроковий підхід до лікування екземи: спочатку призначають пом'якшувальні засоби (емоленти), потім — низькодозовані стероїди, а вже далі підвищують або знижують їхню силу за потреби.

Додаткові матеріали від Адама Хейла